Juliette et Jasmine sont des jumelles identiques.  Elles ont six mois d’âge réel.  « Quatre mois et demi d’âge corrigé », précise Sabrina Gingras, leur maman, qui explique qu’elles sont nées prématurément à 34 semaines.

 

Elle raconte qu’à 23 semaines de grossesse, le médecin a annoncé aux parents que Juliette allait devoir être opérée pour une malformation cardiaque avant six mois de vie : un symptôme de Trisomie 21, dans 50% des cas semblables.  « C’est extrêmement rare dans le cas de jumelles monozygotes », explique Olivier, le papa des petites, avant d’ajouter : « Les généticiens ne comprennent pas, car elles sont supposées avoir le même ADN ».  Deux semaines après une amniocentèse effectuée pour chacune des deux jumelles, on apprenait que Juliette était effectivement différente de Jasmine.

 

Une grossesse à risque

 

Il faut savoir que cette grossesse a été considérée à risque depuis le début. À partir de 18 semaines, Sabrina a été alitée et devait rester dans l’immobilité.  À trois reprises, elle a été hospitalisée avant l’accouchement.  Durant ces séjours à l’hôpital, Olivier est resté à la maison pour s’occuper des enfants.

 

Ça grouille de vie à Labelle, dans la petite maison de Sabrina et d’Olivier, avec William, 8 ans, et Jade, 6 ans, qui sont les enfants d’Olivier, issus d’une autre relation.  « C’est moi qui en ai la garde à temps plein », souligne le papa.  Pour sa part, Élizabeth-Rose, elle, est née il y a 22 mois.  « Durant l’hospitalisation de Sabrina, je courais à gauche et à droite.  L’école, la garderie, le taekwondo et les rénovations… puisqu’avec la venue de Juliette et de Jasmine, on n’avait pas le choix d’agrandir notre espace de vie ! ».

 

Après l’accouchement, ce fut encore plus difficile.  Les jumelles sont nées le 13 octobre et ont eu leur congé de l’hôpital seulement le 30 novembre.  Pendant ce mois et demi, avec son horaire chargé et les visites régulières à l’Hôpital Sainte-Justine, à Montréal, Olivier a perdu 15 livres. « Les enfants ont bien vécu ça.  C’est surtout Élizabeth-Rose qui a trouvé ça difficile.  Elle pleurait souvent.  Elle s’ennuyait de sa mère », souligne-t-il. De son côté, Sabrina devait composer avec une nouvelle réalité à plus de 150km des siens.

 

 

Le cœur fragile de Juliette

 

La naissance par césarienne s’est bien déroulée et durant ses premiers jours de vie, la malformation cardiaque appelée canal atrioventriculaire complet, ne semblait pas trop incommoder la petite Juliette.  « Mais ça n’a pas été long que ça a évolué », expliquent les deux parents qui vivent beaucoup d’inquiétude au quotidien. Juste depuis le mois de décembre, Juliette a été hospitalisée trois fois dû à sa grande fragilité comparativement à sa jumelle Jasmine.

 

Olivier témoigne qu’au cours de l’hiver, Juliette a attrapé le virus respiratoire syncytial et qu’elle a fait un arrêt respiratoire complet et est devenue toute bleue. Elle était sans vie à leurs yeux.  À la maison, il a pu la réanimer, pendant que Sabrina appelait le 911.  Dans l’ambulance, en route vers l’Hôpital de Sainte-Agathe, l’équipe paramédicale a réussi à contrôler la situation.  « On allait arriver dans deux minutes quand Juliette arrêta à nouveau de respirer.  On a recommencé la réanimation.  Je peux vous dire qu’il y avait du monde dans la salle d’urgence pour nous accueillir ! ».  Elle a été hospitalisée tout le temps de fête pour une durée de trois semaines cette fois-là. Pendant ce séjour à l’hôpital Ste-Justine, son coeur s’est emballé jusqu’à 320 battements par minute sans aucune raison. Ce fut l’électro-choc qui a stabilisé le cœur de Juliette. 

 

Un choix à faire

 

Depuis l’annonce de la Trisomie 21 de Juliette, l’hôpital a beaucoup poussé pour s’assurer que les parents souhaitaient poursuivre la grossesse.  « On nous a expliqué qu’il était possible d’avorter une des deux filles », explique Sabrina, qui précise qu’Olivier n’a jamais eu de doute : « Il n’a jamais même pensé à la possibilité d’éliminer Juliette ».

 

Intéressant de savoir qu’avant cette grossesse, Sabrina avait toujours pensé qu’à l’annonce d’une malformation du fœtus, elle n’aurait pas gardé l’enfant.  « Il en est tout autrement quand on le vit.  Après les recherches que j’ai faites, ça m’a rassurée et convaincue que les enfants qui sont différents ont un avenir et que, même si ça leur prend plus de temps, ils ont la même chance que tous d’être heureux ».

 

Ce texte « Bienvenue en Hollande » est celui qui l’a le plus aidé à accepter cette nouvelle aventure imprévue, que lui apportait la vie.

 

L’aventure du quotidien

 

Pour alléger le poids des tâches familiales et offrir un soutien moral, plusieurs services existent pour les familles qui ont un ou des enfants ayant des difficultés intellectuelles.  « C’est plus dur à trouver pour nous, puisque nous vivons dans une région éloignée.  La plupart des ressources sont à Saint-Jérôme et à Montréal pour le moment », confirme Olivier.

 

Néanmoins, le CLSC de Mont-Tremblant aide la famille depuis le début des complications de la grossesse, avec l’aide de l’auxiliaire familiale à l’entretien de la maison.  « Ils pourront nous aider au moins jusqu’à l’opération de Juliette », confirme le papa.  Ils ont aussi pu compter sur le soutien de l’infirmière et de la travailleuse sociale du même CLSC, qui cherche présentement des ressources pour aider à combler les besoins spécifiques de la famille.

 

L’opération du cœur de Juliette s’en vient

 

Olivier explique que l’opération au cœur de Juliette aura lieu sous peu, quand les conditions de succès seront optimales.  « Le bébé doit être le plus gros possible et peser au moins 5kg.  Juliette vient d’atteindre ce poids.  Elle commence même à être dodue ! », précise-t-il, ajoutant : « C’est beau de voir Jasmine et Juliette ensemble ces derniers temps.  Elles ont pratiquement le même poids, elles passent plus de temps ensemble et on voit que les deux se stimulent mutuellement ».

 

Malgré toutes les joies vécues, la réalité du quotidien n’est pas toujours facile.  Sabrina en témoigne : « Après tout ce que l’on a vécu jusqu’aujourd’hui, le stress est à son comble. Pour nous c’est l’étape ultime, car le dénouement de l’opération de Juliette n’est pas seulement blanc ou noir. Dans ce gris, il y a la possibilité qu’elle fasse un A.C.V. et qu’elle soit paralysée à vie.

 

Je crois que d’avoir un enfant différent est une chance Une chance d’apprendre et d’être de meilleures personnes. Par contre, ce qui est le plus dur, c’est d’avoir un enfant malade. Ça, personne ne peut être préparé mentalement.  En tant que parent, tout ce que nous pouvons faire, c’est de garder espoir.  Et ce, nous le faisons, jusqu’à ce que notre enfant lui-même nous démontra que c’est la fin.  Je dis ça, car j’ai une amie qui vient de perde son bébé.  Son enfant avait le même âge que Juliette et avait également un problème cardiaque.

 

Nous ne pouvons pas savoir ce que la vie nous réserve. Il faut être préparé à toute éventualité, sans se perdre dans nos craintes. Facile à dire, difficile à faire ! Et par-dessus tout, il faut avoir confiance en notre enfant. Juliette ne cesse de nous surprendre par sa force intérieure.  Elle se bat pour vivre alors, comment pourrions-nous ne pas nous battre à ses côtés ? ».

 


Texte: Anny Champoux

Photo: Dominic Bouffard