10/03/2020  – À 24 semaines de grossesse, après que les médecins les aient informés qu’il n’y avait que peu d’espoir que les poumons du fœtus se développent, qu’ils avaient aussi détectés une grave malformation cardiaque et que les chances de survie du bébé étaient minces, Trycia et Simon ont dû faire le choix difficile d’interrompre ou de continuer la grossesse. 

 

« Après avoir pleuré un bon coup, sachant que c’était ma dernière chance d’avoir un enfant et que j’étais très avancée dans ma grossesse, on voulait lui donner la chance de vivre », partage la citoyenne de Saint-Rémi-d ‘Amherst, qui confie du même souffle : « La grande question était de savoir si notre enfant allait avoir la force et l’énergie de se battre ».  Aujourd’hui âgée de 4 ans, la petite Raphaëlle se prépare à débuter la prématernelle, malgré un retard de développement global.

 

Quand le vent tourne

 

La grossesse semblait normale jusqu’à l’échographie.  « Le rendez-vous était tard, un soir.  Simon et moi avions décidé d’amener notre aînée Abygaëlle, alors âgée de 2 ans et demi, pour qu’elle voit le petit bébé dans le ventre de maman. On planifiait un moment heureux en famille », raconte Trycia, enchaînant : « Contrairement à nos attentes, les formes à l’écran n’étaient pas belles. On a tout de suite vu que quelque chose clochait.  On nous a informés qu’il était difficile de distinguer l’image puisqu’il n’y avait plus de liquide amniotique autour du fœtus ».  Rappelons que l’insuffisance de liquide amniotique peut provoquer des conséquences graves, notamment l’arrêt du développement des poumons du fœtus, générant à la naissance une insuffisance respiratoire.

 

Une consultation d’urgence à Sainte-Justine fut prescrite.  « On est arrivé à 7h30 le matin, pensant faire les tests et repartir rapidement.  Pour réaliser que les cinq familles présentent en même temps que nous allaient passer une série d’examens à tour de rôle, n’obtenant les résultats qu’à la fin de la journée », détaille Trycia.  C’est dans le bureau du médecin, vers 16h30, qu’ils ont été informés que le liquide amniotique s’était un peu refait et qu’il y avait de l’espoir que les poumons se développent.

 

Le couple a alors appris que, suite la césarienne qui a donné naissance à Abygaëlle, Trycia n’avait pas bien guéri et qu’elle se trouvait prise avec un rare diagnostic de placenta prævia percreta.  « Mon placenta sortait de l’utérus.  J’avais une énorme bédaine avec bébé d’un côté et le placenta de l’autre », explique Trycia qui, du même coup, a appris qu’après la naissance de l’enfant, l’ablation de l’utérus s’imposait, due à des risques trop élevés de décès pour elle.  « En gros, on m’apprenait que c’était ma dernière grossesse », explique la jeune femme qui, par choix, a eu son premier enfant à 18 ans dans le but d’avoir une grande famille avant l’âge de 30 ans.

 

De plus, les experts avaient détecté un problème cardiaque et des tests cardiaques approfondis étaient mis à l’agenda pour le lendemain. Ce soir-là, Trycia et Simon ont dû rester au Manoir Ronald McDonald.  Le lendemain, l’écho-cardiologue confirmait qu’une grave malformation cardiaque affectait le fœtus. « Les médecins qu’on a croisés n’étaient pas positifs.  Ils nous ont plusieurs fois parlé d’avortement.  Malgré tout ce qu’on nous disait, notre décision était clairement prise.  Même en s’étant préparés du mieux qu’on le pouvait, Simon et moi ne pensions pas que ça allait être aussi prenant », confirme la maman.

 

La Clinique de grossesse à risque

 

À partir de ce moment, Trycia a été suivie de près à la Clinique de grossesse à risque de Sainte-Justine. Une hémorragie majeure à la 26e semaine de grossesse l’a obligée à rester à l’hôpital, en attente d’un accouchement imminent.   « Simon est demeuré une semaine ou deux avec moi à l’hôpital avant de devoir retourner à une vie semi-normale. C’était difficile à vivre.  On se sentait constamment déchiré », précise Trycia qui a été admise à l’institut hospitalier le 9 décembre pour donner naissance à Raphaëlle presque deux mois plus tard, le 4 février !

 

Cette cinquantaine de journées, hospitalisée dans l’aile des grossesses à risques, a été lourde à vivre pour Trycia.  « Pour comprendre l’environnement d’une de ces chambres multi, il faut essayer d’imaginer la fréquence de changement de voisines de lit ainsi que la détresse des mamans en panique et en pleurs parce qu’elles ne savent pas ce qui arrivera à leur bébé.  Tu ne sais jamais quand ce sera ton tour », confie Trycia.

 

Ne voulant pas prendre de risques, l’équipe médicale a décidé d’effectuer la césarienne à 35 semaines de grossesse.  « Ma mère, mon père et Simon étaient là.  Ça s’est bien passé.  Le plus gros problème fut l’épidural qui n’a pas bien fonctionné.  C’est après que mon ventre fut ouvert, que ça m’a incommodé.  Sous le scalpel, j’ai eu des tremblements intenses que je ne pouvais pas contrôler », raconte la brave femme.

 

Quand Raphaëlle est sortie de son ventre, l’enfant s’est mise à pleurer.  « C’est le plus beau son que j’ai entendu.  Quel soulagement !  En plus, de savoir que c’était une fille était une surprise pour nous ! », ajoute Trycia qui mentionne que Simon est ensuite parti avec la petite, pendant qu’elle était anesthésiée pour l’hystérectomie.

 

Au mieux des attentes

 

« Suite à la naissance de Raphaëlle, on a vécu à l’hôpital pendant trois semaines, comme dans une bulle. Ensuite, les opérations cardiaques et les complications ont débuté », se souvient la maman.  En date de sa première sortie de l’hôpital, Raphaëlle aura été hospitalisée pendant un an et 10 jours.  « Elle est sortie le 14 février 2017 », précise Trycia, qui, durant ce temps, a vécu entre l’hôpital et Saint-Rémi-d’Amherst.  Pour sa part, Abygaëlle a vu sa sœur pour la première fois à l’âge de cinq mois.

 

À l’époque, aux soins intensifs de l’hôpital Sainte-Justine, tous les enfants cardiaques étaient regroupés ensemble.  Ce sont des bénévoles et des infirmières qui s’occupaient et jouaient avec les patients. Les parents pouvaient voir leur enfant seulement lorsque les médecins n’y étaient pas. « On se considérait chanceux d’avoir un si bon bébé. Raphaëlle était toujours souriante et contente, parfois même coquine ! », se rappelle Trycia.  Toutefois, cette pleine année d’hospitalisation a retardé le développement global de la fillette.

 

« À un an, Raphaëlle était gavée, elle ne pouvait pas s’asseoir ou ramper.  Le retour à la maison fut difficile. Depuis, les machines médicales font partie de notre quotidien. Je suis bien contente d’avoir mon cours d’auxiliaire ! Et, puisqu’on est en région éloignée, nous avons eu accès à moins de services. Par chance, le Centre de réadaptation en déficience physique Le Bouclier nous a pris sous son aile ! », souligne-t-elle. De son côté, Trycia a eu recourt aux services de travailleuses sociales du CLSC afin de se remettre du choc post-traumatique qu’elle a vécu.

 

Aujourd’hui, Raphaëlle fréquente la garderie en milieu familial, chez la tante de Trycia, à Amherst.  La prudence est de mise, puisque son hyposensibilité fait en sorte qu’elle ressent moins la douleur.  « Au début, avec sa grande sœur Abygaëlle, il nous a fallu être vigilants car elle n’avait pas conscience de sa force.  Avec son pacemaker à l’abdomen, il fallait faire attention aux trop gros câlins remplis d’amour », rigole la maman qui se trouve chanceuse que ses filles vivent cette riche relation d’être sœurs.

 

Raphaëlle raffole du chocolat et des biscuits de Noël. « Elle s’alimente par morceaux. Elle n’est pas difficile et aime beaucoup les pâtes », souligne Trycia.  Son retard important du langage est maintenant allégé à l’aide d’une tablette de communication.  « Depuis quelques années, les nouvelles technologies numériques offrent des applications pour pallier ces troubles du langage.  C’est Le Bouclier qui a facilité cette acquisition pour nous », précise la maman.

 

« On travaille fort et jusqu’à maintenant, ça va bien. On réussit à procurer à Raphaëlle une vie relativement normale. Toutefois, on ne sait pas ce qui va arriver, même si ça fait plus d’un an qu’elle n’a pas été hospitalisée.  On ne voulait pas qu’elle parte sans qu’elle puisse vivre la vie avec un grand V.  C’est ça le but ultime », conclut Trycia qui réussit maintenant à passer d’agréables moments de répit avec Simon, en allant au cinéma ou en sortant au resto, tout simplement pour le plaisir de passer du bon temps en amoureux.

 

 


Texte: Anny Champoux

Photos: Dominic Bouffard et gracieuseté de la famille